1993-04-08 第126回国会 参議院 運輸委員会 第3号
私の知っているミトコンドリア筋症という難病にかかっている平本あゆみちゃんというお嬢ちゃんがいるんですが、人工呼吸器をつけていて、今度二年生になるんです。この子の実態も兵庫県に行って見てまいりました。この女の子が、昨年夏、やっぱり飛行機を使って大阪から北海道へ行きました。こっちは人工呼吸器が一つありますから、七席分つぶさないとこのあゆみちゃん乗れないわけです。
私の知っているミトコンドリア筋症という難病にかかっている平本あゆみちゃんというお嬢ちゃんがいるんですが、人工呼吸器をつけていて、今度二年生になるんです。この子の実態も兵庫県に行って見てまいりました。この女の子が、昨年夏、やっぱり飛行機を使って大阪から北海道へ行きました。こっちは人工呼吸器が一つありますから、七席分つぶさないとこのあゆみちゃん乗れないわけです。
さて、先般も申し上げましたミトコンドリア筋症、人工呼吸器をつけた尼崎の平本歩ちゃんというお子さんがおります。この春、近くの普通小学校に入学されました。同じ時期に尼崎の筋ジストロフィーの玉置君の問題も大きな節目となっていました。小学校、高校の違いはあれ、なぜに学校側の対応がこうも違うのかというふうに考えさせられます。
○下村泰君 大変鳩山文部大臣御理解があるので、こういうことをお話になったらこういうふうにいこうかなと思っているうちに上手に逃げられるんですけれども、近々私会う予定でおるんですが、ミトコンドリア筋症という難病で片時も人工呼吸器を離せない平本歩ちゃんですね。もうこれ大臣御存じでしょう。ことしの春、尼崎市立の小学校に入学しました。これはもう厚生大臣も御存じだろうと思います。